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La Mia Storia

Un viaggio di lotta, resilienza e ribellione.
Dalla malattia alla missione.
L'inizio: 4 anni

L'Intervento Salvavita al Bambin Gesù di Roma

Avevo solo quattro anni quando la mia vita è cambiata per sempre. Diarree continue, sangue, muco, dolori che non sapevo nemmeno spiegare.

Mia mamma correva da un ospedale all’altro, nessuno capiva davvero cosa avessi. Fino a quel giorno, a Verona, quando il dottor Mauro Cinquetti ha pronunciato per la prima volta quelle parole che ancora oggi mi porto dentro: rettocolite ulcerosa.

Da lì è iniziato tutto. Ricoveri, medicine, paura. Ma anche la mia prima vera battaglia. Non lo sapevo ancora, ma da quel momento quella malattia sarebbe diventata la mia compagna di vita e, col tempo, anche la mia voce.

La perdita: 8 anni

Un'infanzia diversa

A 8 anni perdo mio papà, un duro colpo per tutti. Difficoltà a non finire oltre alla perdita di un genitore.

Max, il mio volpino, diventa il mio migliore amico per 14 anni e mi aiuterà nella solitudine delle mie giornate. Costretta chiusa in casa: tra scariche continue (20-25) al giorno, tv, Disney (il mio rifugio) e il mio cane. Tutta questa situazione mi portava poco a giocare con gli altri bambini.



"Non è stato facile crescere diversa. Ma ho imparato che le cicatrici non mi definiscono - è la mia storia di lotta a farlo."


— Martina Santagiuliana

Peggioramento: 17 anni

Tra incomprensione e resilienza - pt.1

A 17 anni le cose peggiorano di nuovo, un’altra crisi grave. Mi diagnosticano una fistola rettovaginale e decidono di confezionarmi un’ileostomia peranente: secondo i medici era l’unica soluzione.

Quattro anni con l’ileostomia. Quattro anni durissimi, di isolamento, rabbia e buio. La depressione era totale: non uscivo più, non mi alzavo dal letto, non avevo voglia di lavarmi né di prendermi cura di me stessa. Volevo solo che tutto finisse.

Resilienza: 20 anni

Tra incomprensione e resilienza - pt. 2

Poi, una notte, qualcosa è scattato: ero stanca, ma non di vivere, stanca di sopravvivere così. Quella notte ho deciso di reagire.

Ho iniziato a cercare un’alternativa, a informarmi, a non accettare più quel “non si può fare altro”.

E lì, quasi per caso, ho incontrato l’équipe che ancora oggi mi segue. Con loro ho ritrovato la speranza, l’ascolto, l’umanità che mi erano mancati.

Piano piano, ho ricominciato a vivere.

La svolta: 20 anni

Rinascere ancora

Verso i 20 anni la situazione è peggiorata drasticamente. Ho dovuto rimettere il sacchetto - a 20 anni non volevo saperne, ma non c'era alternativa. Dovevo tenerlo 2 mesi, ma sono passati 4 anni.

Grazie alle mie amiche Federica e mia cugina Alice, sono uscita da quel periodo nero. A 23 anni sono persino andata al mare in Sardegna. Ho capito che la vita doveva continuare, nonostante tutto.

Una nuova prospettiva: 2020

Da paziente a guerriera

Decido di parlare pubblicamente della mia malattia. Mi stanco di portare la maschera, di nascondermi, e soprattutto di non essere mai capita. Di essere continuamente messa in dubbio: “Malata tu? Ma sei così carina…”.

Già, perché molti si fermavano solo all’apparenza. Così inizio a raccontare tutto, senza filtri, sui social. Vomito fuori anni di dolore, rabbia, paura. Lo faccio per aiutarmi, per sopravvivere, ma anche per cercare di cambiare le cose.

Succede qualcosa che non mi aspettavo: i miei contenuti iniziano a girare, diventano virali, e capisco che non sono sola. Siamo in tantissimi, ognuno con la propria storia invisibile. E allora capisco che se le nostre voci si uniscono, se creiamo un luogo dove ci si sente parte di qualcosa, può davvero nascere qualcosa di bello.

Oggi...

Una Community

Siamo in tantissimi, ognuno con la propria storia invisibile. E allora capisco che se le nostre voci si uniscono, se creiamo un luogo dove ci si sente parte di qualcosa, può davvero nascere qualcosa di bello.

Lancio RiBelly e il primo prodotto Pep Calm. La mia battaglia diventa missione per aiutare migliaia di persone.

    Il Mio Percorso

    1994

    La Diagnosi

    A 4 anni ricevo la diagnosi di rettocolite ulcerosa. Inizia un percorso che cambierà per sempre la mia vita.
    1995

    L'Intervento Salvavita

    Il ricovero e l'operazione al Bambin Gesù di Roma. Inizia il calvario tra ricoveri e regole ferree.

    1998

    La Perdita

    A 8 anni perdo mio papà. Max, il mio volpino, diventa il mio migliore amico per 14 anni.
    2007

    Peggioramento e Resilienza

    A 17 anni nuova crisi grave. 4 anni con sacchetto esterno, ma non mollo. Vado al mare e riprendo a vivere.

    2020

    Nasce la Voce

    Decido di parlare pubblicamente della mia malattia. Creo contenuti su Instagram per dare voce a chi è invisibile.
    2021

    Operazione in Belgio

    Una delle tappe più difficili e decisive della mia vita, quella che mi ha completamente cambiato la quotidianità.
    2025

    Ribelly & PepCalm

    Lancio RiBelly e il primo prodotto Pep Calm. La mia battaglia diventa missione per aiutare migliaia di persone.

    Il Mio Percorso

    1994

    La Diagnosi

    A 4 anni ricevo la diagnosi di rettocolite ulcerosa. Inizia un percorso che cambierà per sempre la mia vita.


    1995

    L'Intervento Salvavita

    Il ricovero e l'operazione al Bambin Gesù di Roma. Inizia il calvario tra ricoveri e regole ferree.

    1998

    La Perdita

    A 8 anni perdo mio papà. Max, il mio volpino, diventa il mio migliore amico per 14 anni.


    2007

    Peggioramento e Resilienza

    A 17 anni nuova crisi grave. 4 anni con sacchetto esterno, ma non mollo. Vado al mare e riprendo a vivere.

    2020

    Nasce la Voce

    Decido di parlare pubblicamente della mia malattia. Creo contenuti su Instagram per dare voce a chi è invisibile.


    2021

    Operazione in Belgio

    Una delle tappe più difficili e decisive della mia vita, quella che mi ha completamente cambiato la quotidianità.
    2025

    Ribelly & PepCalm

    Lancio RiBelly e il primo prodotto Pep Calm. La mia battaglia diventa missione per aiutare migliaia di persone.

    Cosa ho imparato

    Ogni cicatrice, ogni dolore, ogni lacrima mi ha insegnato qualcosa.
    Questi sono i valori che porto con me ogni giorno.

    Resilienza

    Non è la forza di non cadere, ma la capacità di rialzarsi ogni singola volta.

    Autenticità

    Parlare senza filtri della mia malattia per dare voce a chi si sente invisibile.

    Community

    Nessuno dovrebbe affrontare una malattia cronica da solo. Insieme siamo più forti.

    Empatia

    Il dolore mi ha reso più sensibile alle battaglie degli altri.

    Speranza

    Anche nei momenti più bui, c'è sempre una ragione per non mollare.

    Ribellione

    Rifiuto di essere definita dalla mia malattia. Sono molto più di una diagnosi.

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