La Mia Storia

L'Intervento Salvavita al Bambin Gesù di Roma
Avevo solo quattro anni quando la mia vita è cambiata per sempre. Diarree continue, sangue, muco, dolori che non sapevo nemmeno spiegare.
Mia mamma correva da un ospedale all’altro, nessuno capiva davvero cosa avessi. Fino a quel giorno, a Verona, quando il dottor Mauro Cinquetti ha pronunciato per la prima volta quelle parole che ancora oggi mi porto dentro: rettocolite ulcerosa.
Da lì è iniziato tutto. Ricoveri, medicine, paura. Ma anche la mia prima vera battaglia. Non lo sapevo ancora, ma da quel momento quella malattia sarebbe diventata la mia compagna di vita e, col tempo, anche la mia voce.

Un'infanzia diversa
A 8 anni perdo mio papà, un duro colpo per tutti. Difficoltà a non finire oltre alla perdita di un genitore.
Max, il mio volpino, diventa il mio migliore amico per 14 anni e mi aiuterà nella solitudine delle mie giornate. Costretta chiusa in casa: tra scariche continue (20-25) al giorno, tv, Disney (il mio rifugio) e il mio cane. Tutta questa situazione mi portava poco a giocare con gli altri bambini.
"Non è stato facile crescere diversa. Ma ho imparato che le cicatrici non mi definiscono - è la mia storia di lotta a farlo."
— Martina Santagiuliana

Tra incomprensione e resilienza - pt.1
A 17 anni le cose peggiorano di nuovo, un’altra crisi grave. Mi diagnosticano una fistola rettovaginale e decidono di confezionarmi un’ileostomia peranente: secondo i medici era l’unica soluzione.
Quattro anni con l’ileostomia. Quattro anni durissimi, di isolamento, rabbia e buio. La depressione era totale: non uscivo più, non mi alzavo dal letto, non avevo voglia di lavarmi né di prendermi cura di me stessa. Volevo solo che tutto finisse.

Tra incomprensione e resilienza - pt. 2
Poi, una notte, qualcosa è scattato: ero stanca, ma non di vivere, stanca di sopravvivere così. Quella notte ho deciso di reagire.
Ho iniziato a cercare un’alternativa, a informarmi, a non accettare più quel “non si può fare altro”.
E lì, quasi per caso, ho incontrato l’équipe che ancora oggi mi segue. Con loro ho ritrovato la speranza, l’ascolto, l’umanità che mi erano mancati.
Piano piano, ho ricominciato a vivere.

Rinascere ancora
Verso i 20 anni la situazione è peggiorata drasticamente. Ho dovuto rimettere il sacchetto - a 20 anni non volevo saperne, ma non c'era alternativa. Dovevo tenerlo 2 mesi, ma sono passati 4 anni.
Grazie alle mie amiche Federica e mia cugina Alice, sono uscita da quel periodo nero. A 23 anni sono persino andata al mare in Sardegna. Ho capito che la vita doveva continuare, nonostante tutto.

Da paziente a guerriera
Decido di parlare pubblicamente della mia malattia. Mi stanco di portare la maschera, di nascondermi, e soprattutto di non essere mai capita. Di essere continuamente messa in dubbio: “Malata tu? Ma sei così carina…”.
Già, perché molti si fermavano solo all’apparenza. Così inizio a raccontare tutto, senza filtri, sui social. Vomito fuori anni di dolore, rabbia, paura. Lo faccio per aiutarmi, per sopravvivere, ma anche per cercare di cambiare le cose.
Succede qualcosa che non mi aspettavo: i miei contenuti iniziano a girare, diventano virali, e capisco che non sono sola. Siamo in tantissimi, ognuno con la propria storia invisibile. E allora capisco che se le nostre voci si uniscono, se creiamo un luogo dove ci si sente parte di qualcosa, può davvero nascere qualcosa di bello.

Una Community
Siamo in tantissimi, ognuno con la propria storia invisibile. E allora capisco che se le nostre voci si uniscono, se creiamo un luogo dove ci si sente parte di qualcosa, può davvero nascere qualcosa di bello.
Lancio RiBelly e il primo prodotto Pep Calm. La mia battaglia diventa missione per aiutare migliaia di persone.
Il Mio Percorso
La Diagnosi
L'Intervento Salvavita
Il ricovero e l'operazione al Bambin Gesù di Roma. Inizia il calvario tra ricoveri e regole ferree.
La Perdita
Peggioramento e Resilienza
A 17 anni nuova crisi grave. 4 anni con sacchetto esterno, ma non mollo. Vado al mare e riprendo a vivere.
Nasce la Voce
Operazione in Belgio
Ribelly & PepCalm
Il Mio Percorso
La Diagnosi
L'Intervento Salvavita
Il ricovero e l'operazione al Bambin Gesù di Roma. Inizia il calvario tra ricoveri e regole ferree.
La Perdita
Peggioramento e Resilienza
A 17 anni nuova crisi grave. 4 anni con sacchetto esterno, ma non mollo. Vado al mare e riprendo a vivere.
Nasce la Voce
Operazione in Belgio
Ribelly & PepCalm
Cosa ho imparato
Questi sono i valori che porto con me ogni giorno.
Resilienza
Non è la forza di non cadere, ma la capacità di rialzarsi ogni singola volta.
Autenticità
Parlare senza filtri della mia malattia per dare voce a chi si sente invisibile.
Community
Nessuno dovrebbe affrontare una malattia cronica da solo. Insieme siamo più forti.
Empatia
Il dolore mi ha reso più sensibile alle battaglie degli altri.
Speranza
Anche nei momenti più bui, c'è sempre una ragione per non mollare.
Ribellione
Rifiuto di essere definita dalla mia malattia. Sono molto più di una diagnosi.
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